Это нелегкая история дочки и ее мамы, которые живут рядом с нами в поселке Хвойный. Кому-то не хочется читать о чужой болезни. Но надо понять две вещи.
Во-первых, в такой ситуации может оказаться любой из нас.
А во-вторых, если вы или кто-то другой в такой ситуации оказываемся – для него принципиально важна наша помощь. Одному вообще не справиться. А сообща можно спасти человека

НИЧЬЯ ВИНА
С чего все началось? В 2012 году 6-летняя Оля Скрябина лежала в детской больнице на Авангардной с бронхиальной астмой. В то же отделение поступил подросток, гостивший на каникулах в Чечне. Только через неделю медики догадались, что у подростка корь. Опасная инфекция пошла гулять по больнице.
Об этом случае писали СМИ, был скандал. Но заразившимся от этого не легче. У Оли, как и у многих аллергиков, лежавших в отделении, был отвод от прививок…
Все то, что дальше случилось с Олей, считается, скорее всего, связанным с осложнениями после тяжелой формы кори, которой она тогда переболела.

ТАЙНА БОЛЕЗНИ
У девочки начались головные боли. Думали – мигрень. Потом диагностировали кисту головного мозга. Оля выдержала три операции на головном мозге в Институте нейрохирургии Поленова. Но к улучшениям это не привело. Наоборот, стали неметь руки и ноги.
Оля передвигается с помощью ходунков. А проблемы ширятся. Выявили новообразования в позвоночнике, которые могут диагностироваться по-разному. Что делать дальше – врачи (к которым удалось попасть) не знают.
Ругать врачей – последнее дело. Врачи, как и все специалисты, бывают и плохие, и хорошие. Бывает, ошибаются. Хорошо лечится то, что изучено и типично. А если случай нетипичный?
Жители Хвойного и Красного Села помогли маме собрать деньги на поездку в Москву на консультацию в Центр нейрохирургии имени Бурденко. Специалист полистал карту ребенка, увидел, что в Институте Поленова уже делали операции – и сказал, что ничем помочь не могут. И что делать дальше – не сказал. Никаких консилиумов, о которых мы знаем по медицинским сериалам, не проводилось.
В Институт Поленова в Петербурге, где девочке уже делали операцию (безуспешно), предложили сделать еще одну. А надо ли – сплошные сомнения.

СИЛА ДУХА
Оля перешла в пятый класс. Раньше она сама ходила в школу, теперь уже не может, учителя приходят к ней на дом. Учителя очень поддерживают, говорит мама.
В таком положении легко могут опуститься руки. Ну, если никто не знает, что делать, может быть ничего и не делать, смириться и плыть по страшному течению судьбы?
Но у человека, кроме тела, есть дух. Он не дает принять физический недуг как данность. И дух порой творит чудеса, спасает даже обреченных.
А в случае с Олей, вполне возможно, есть все шансы понять, что с ней происходит, и повернуть болезнь вспять. Ни Оля, ни ее мама не собираются сдаваться. Надо сконцентрироваться и действовать, не теряя времени. Но как?

У СЕМИ НЯНЕК
Все мы наслышаны – где-то далеко есть лучшие врачи. В самых тяжелых случаях люди собирают деньги, летят лечиться за границу.
Тяжело собрать деньги. Но ведь сначала еще нужно понять – на что именно.
Родители больного ребенка остаются с проблемой один на один. Никакой системы «что делать, если», никакой пошаговой инструкции не существует. Человеку, далекому от медицины, приходится участвовать в непонятном квесте. Обо всем узнавать случайно, по интернету, по совету знакомых.
Куда обращаться за помощью? К сожалению, в России нет какого-то надежного, и уж тем более бесплатного, механизма, который позволял бы родителям решить этот вопрос, не вгрызаясь мучительно в очень сложную медицинскую суть проблемы, в которой они едва ли могут до конца разобраться.
В идеальной ситуации их должен направлять лечащий врач, но на деле с этим большие трудности. Эксперты констатируют: врачи первичного звена плохо информированы, какие виды помощи вообще существуют в России, а какие нет.
Олеся, мама Оли, не жалуется на нашу поликлинику. Те направления, которые она просила, ей давали – только все пути оказались тупиковыми.  И они с дочкой каждый раз оказывались наедине со своей проблемой.
По итогам исследований выставлялись разные диагнозы. В онкоцентре в Песочном маме сказали, что заключение по итогам исследований – это платная услуга. И часть исследований, которые нужны девочке, вообще не входят в программу ОМС, за них надо платить, и немало…
И никто не может четко сказать – что делать.
Понятно, что есть объективно сложные случаи, мнения врачей могут расходиться. Но в сложном случае координировать ситуацию, делать выбор необходимых шагов тем более должен кто-то из медиков, а не мама, которая до болезни дочери работала в детском саду.

ВСЯ НАДЕЖДА НА НАС
Один из жителей Хвойного Илья помогает маме – они написали десятки обращений в благотворительные фонды. Но сложность в том, что фонды помогают именно с лечением. А для Оли сейчас задача – получить качественное обследование, на основе которого мог бы появиться план лечения.
У мамы последняя надежда – ей помогли найти клинику в Израиле, где Оля может пройти обследование и получить консультацию нейрохирургов. Это около 8 тысяч долларов. Плюс проезд, проживание.
Деньги для семьи совершенно не нереальные. Мама с дочкой живут на пенсию по инвалидности.
Но если нужную сумму распределить на десятки, сотни людей, которые согласятся помочь, для каждого это окажется не так много. А ведь каждый может оказаться в такой ситуации.
Оле Скрябиной очень нужна наша помощь.

Телефон мамы: +7(921)866-25-92, Олеся Скрябина
Номер карты Сбербанка 4276 5500 3587 8282